Cerca de 40 pacientes com fibrose c\u00edstica no Piau\u00ed comemoram a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento, que pode custar at\u00e9 R$ 92 mil, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A inclus\u00e3o, aprovada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, foi anunciada no dia 5 de setembro.<\/p>\n\n\n\n
Liliane Barbosa \u00e9 m\u00e3e do Douglas, de 18 anos, diagnosticado com a doen\u00e7a que causa dificuldades de respira\u00e7\u00e3o, tosse com secre\u00e7\u00e3o, diarreia, dificuldade de ganho de peso. Em muitos casos, o agravamento da fibrose c\u00edstica obriga o paciente a sofrer interna\u00e7\u00f5es frequentes e at\u00e9 mesmo a pessar por transplante pulmonar.<\/p>\n\n\n\n
\u201cAlguns [pacientes] j\u00e1 est\u00e3o saindo da fila do transplante, que atualmente se n\u00e3o tiver esse medicamento n\u00e3o vai ter uma vida boa. O principal \u00f3rg\u00e3o que afeta \u00e9 o pulm\u00e3o e o p\u00e2ncreas e cada vez que pega uma infec\u00e7\u00e3o o pulm\u00e3o vai\u201d, conta a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n
A pneumologista pedi\u00e1trica, Paloma Santana, refor\u00e7a a necessidade do diagn\u00f3stico e tratamento precoce.<\/p>\n\n\n\n
\u201cO diagn\u00f3stico da doen\u00e7a, o principal, o primeiro passo que quando \u00e9 feito adequadamente ele j\u00e1 d\u00e1 o diagn\u00f3stico \u00e9 o teste do pezinho, que \u00e9 um teste de triagem neonatal. Ent\u00e3o ele \u00e9 realizado entre o terceiro e quinto dia de vida e ele j\u00e1 pode detectar a doen\u00e7a antes mesmo dos sintomas aparecer. Importante a gente saber qual o tipo de muta\u00e7\u00e3o aquele paciente tem, porque dependendo dela, ele vai ter alguns sintomas ou n\u00e3o, vai ter uma medica\u00e7\u00e3o que pode ajuda-lo ou n\u00e3o\u201d, destacou a m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n
Segundo dados do Registro Brasileiro de Pacientes com Fibrose C\u00edstica, em todo o Brasil s\u00e3o cerca de tr\u00eas mil pessoas com a doen\u00e7a. A expectativa \u00e9 que a distribui\u00e7\u00e3o gratuita do Trikafta comece a ser implementada em at\u00e9 180 dias, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
A pneumologista Paloma Santana orienta que para receber a medica\u00e7\u00e3o, o paciente deve estar vinculado ao centro de refer\u00eancia, localizado no Hospital Infantil Luc\u00eddio Portela.<\/p>\n\n\n\n
\u201cO paciente ele tem que est\u00e1 vinculado ao centro de refer\u00eancia, que em Teresina, o nosso centro de refer\u00eancia que diagnostica e que acompanha as crian\u00e7as \u00e9 o Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella, do estado e l\u00e1 a gente faz a gen\u00e9tica de todos os pacientes e ent\u00e3o conseguiria determinar se ele est\u00e1 apto ou n\u00e3o a usar a medica\u00e7\u00e3o\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Para quem sempre viveu com as dificuldades provocadas pela fibrose c\u00edstica, ter acesso a um medicamento eficiente e sem custos por meio do SUS \u00e9 uma conquista.<\/p>\n\n\n\n
\u201cA gente sabe que \u00e9 um luta, ainda continua, s\u00f3 que vai mudar muito a vida de quem vai usar essa medica\u00e7\u00e3o, inclusive meu filho\u201d, ressalta Liliane Barbosa.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Fonte: Cidade Verde\/ Com informa\u00e7\u00f5es de Francisco Jos\u00e9 (TV Cidade Verde)<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cerca de 40 pacientes com fibrose c\u00edstica no Piau\u00ed comemoram a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento, que pode custar at\u00e9 R$ 92 mil, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A inclus\u00e3o, aprovada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, foi anunciada no dia 5 de setembro. Liliane Barbosa \u00e9 m\u00e3e do Douglas, de 18 anos, diagnosticado com a doen\u00e7a […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":52926,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"beyondwords_generate_audio":"1","beyondwords_project_id":"","beyondwords_podcast_id":"","beyondwords_hash":"","beyondwords_error_message":"","beyondwords_disabled":"","publish_post_to_speechkit":"","speechkit_generate_audio":"","speechkit_project_id":"","speechkit_podcast_id":"","speechkit_hash":"","speechkit_error_message":"","speechkit_disabled":"","speechkit_access_key":"","speechkit_error":"","speechkit_info":"","speechkit_response":"","speechkit_retries":"","_speechkit_link":"","_speechkit_text":""},"categories":[51,1288],"tags":[5824,11852,11849,294,44,11851,11850,9073,109,1964,137,52,1515],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/pinews.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/b841e6b669b51eec6e864bdedb49afb9.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52925"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52925"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52925\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52927,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52925\/revisions\/52927"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52925"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52925"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pinews.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52925"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}